Petite anecdote... J'étais l'autre jour en train de boire un café avant d'aller au boulot quand un homme est rentré dans le bar accompagné de deux gros chiens qui sautaient partout et faisaient l'admiration de tous. L'un des deux s'est dirigé vers moi et a voulu sauter sur mes genoux. Je me suis reculée en disant que je ne pouvais pas jouer avec lui. Et le propriétaire de me demander si j'étais allergique. Je lui ai répondu que mes enfants l'étaient, qu'ils étaient atteints d'éczéma,  et que je ne souhaitais pas ramener des poils à la maisons. Il a bu son café puis s'est tourné vers moi et m'a demandé d'un air arrogant :"L'eczéma, c'est dans la tête que ça se passe, non ?" Aïe, aïe, aïe, bien sûr j'ai su quoi répondre à ce goujat, mais je me suis rendue compte que je n'avais toujours pas trouvé LA FORMULE !!! Je cherche, je cherche...
 
    Plein de Bizzzzzzzzz d'Elsa, Jérôme, Julie et Léon
 
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En mai 2002, Avène a organisé une rencontre à laquelle nous avons participé. Voici les questions posées par Véronique Canac, médecin et journaliste. Et voici nos réponses.

Quelle est votre définition de la qualité de vie ?

« Pour un eczémateux atopique, c’est la liberté, la liberté de s’oublier.
C’est pouvoir quitter la vigilance. C’est faire plus, c’est faire mieux, et surtout c’est faire autrement ».

Pouvez-vous nous dire en quelques mots le vécu du patient atopique ?
Est-il très différent de celui du patient souffrant de psoriasis ?

« Il y a 2 vécus

Celui des parents avec leur souffrance d’avoir un enfant eczémateux.
· Leur sentiment de culpabilité et d’échec.
· Leur quotidien pour faire face à la prise en charge : la difficulté à évaluer les soins dermatologiques quotidiens, difficulté à faire respecter le régime et les évictions (chat, chien) par son entourage.
Cela est lourd et dure plusieurs années.

Celui du grand et de l’adulte
Là, la pathologie est installée et plus ou moins bien gérée.
Il y a :
· Un inconfort cutané permanent et variable (tiraillements, sensations de cuisson, démangeaisons, écoulements…).
· le trouble, l’humiliation de porter des lésions affichées et affichantes.
· L’inquiétude devant toute situation nouvelle « à cette réunion, à cette rencontre, est-ce que des personnes vont fumer ? »… «  est-ce que la pièce sera close ? (il y a gonflements et rougeurs dans un lieu non aéré) »… « est-ce que dans l’avion, dans le train je ne serai pas à côté d’un propriétaire de chat, de chien ? »… « si j’ai un accident, est-ce qu’on ne va pas m’injecter un médicament qui va aggraver mon atopie ? »…etc.. etc

La dermatite atopique est une pathologie très différente de celle du psoriasis.
Elle lui est comparable par son côté affichant ».


D’autres interlocuteurs que les patients eux-mêmes pourraient-ils être interrogés ?

« L’interrogatoire peut être extensible…les réponses seront colorées par la psyché de l’interrogateur, par son statut. Il en ressortirait une espèce de « soupe » difficilement exploitable.
Nous avons participé fin 1999 à la conception d’une échelle de qualité de vie des personnes atteintes de dermatite atopique.
Un livret de 45 questions est parti vers 200 adultes atteints de D.A. et 200 parents d’enfants (100 parents de fille, 100 parents de garçon). Trois semaines plus tard et après le retour du 1er livret, un 2ème livret identique leur était adressé pour validation. C’est à dire qu’il y a eu le retour de 800 livrets-questionnaires.
5 pays ont participé à cette conception (Angleterre, Allemagne, Pays-Bas, France et USA).
Ce travail a été centralisé en Angleterre.
A partir de là, des items du questionnaire ont été supprimés ou modifiés, et deux questionnaires spécifiques explorant la QdV des personnes atteintes de D.A. ont été créés.
Ils semblent avoir été validés pour le monde entier…

De quoi ont le plus besoin les patients ayant une dermatose chronique, en plus des médicaments et soins efficaces ?

« Je réponds pour la dermatite atopique…
Ce que recherchent avant tout les personnes concernées par la D.A., c’est de comprendre. En effets, leur pathologie semble tellement fantasque !
Les soins dermatologiques sont là, l’éviction des allergènes majeurs est maintenant appliquée, et pourtant la pathologie ne disparaît pas…
Il faut donc raconter les étapes du système immunitaire atopique marqué par ses gènes de prédisposition à faire des allergies.
Ce s.i. qui construit sa maturité durant les 7 premières années de l’enfant.
Les parents auront donc à accompagner cette maturité en permettant à ses lymphocytes Th1 de prendre le pouvoir sur les lymphocytes Th2.
Comment ? Outre les évictions des allergènes alimentaires dans les 2 premières années, ils feront en sorte de ne pas faire entrer un animal domestique dans l’environnement de leur enfant. Et l’environnement, c’est l’ensemble de la famille, mais aussi la nourrice.
Bien sûr, les pollens -sur lesquels on ne peut agir – vont relancer les lésions, voire déclencher des difficultés respiratoires, mais tout rentrera dans l’ordre progressivement, si les autres attentions sont respectées (s’il n’y a pas d’empilement des allergènes).

Il faut expliquer et répéter que notre pathologie, déclenchée par des allergènes est entretenue par des phénomènes inflammatoires non allergisants (certaines crèmes cosmétiques, les aliments chargés en histamine, les aliments histamino-libérateurs, les irritants, la chaleur, l’occlusion, le sport, les émotions, les jeux intenses…).
Pour l’adulte, il s’ajoute à ces informations de base…le quand et le pourquoi de leur dermatite atopique (parce que, prisonniers de la fatalité, ils se posent la question « mais pourquoi moi ? »).
Alors, on remonte en arrière dans leur histoire, et on trouve 2 cas.
· Une d.a. pérennisée depuis l’enfance…donc avec des erreurs à tout point de vue.
· Une d.a. installée plus tard. Alors il s’agit d’en regarder objectivement et courageusement les raisons. Et on peut voir : un traitement immunosuppresseur per-os pour des raisons justifiées comme pour un cancer, pour des raisons injustifiées (par exemple pour une urticaire, pour une toxidermie, pour une éruption  au soleil, pour des douleurs articulaires, une fécondation assistée, une sinusite…). Egalement la prise d’antipaludéens pour accompagner un voyage dans les pays à risque.
A la suite de ces traitements, la personne atopique a vu son système immunitaire s’écraser, puis, lors de sa relance s’orienter prioritairement vers une activité contre les allergènes (animaux, moisissures, pollens, poussières contaminées, toxines des germes infectieux).
Elle a (pas systématiquement) développé des boutons infectieux (staphylocoque doré, streptocoques). Ces boutons très prurigineux se sont transformés rapidement en dermatite atopique impétinigisée.
Son bel équilibre immunitaire cutané et muqueux a été rompu : il y a eu activation des lymphocytes Th2 au détriment des Th1…et il n’y a pas de retour en arrière à un âge où la pulsion de construction du système immunitaire est dépassé (le système immunitaire se construit au cours des 7 premières années).

On va lui dire aussi qu’actuellement on s’interroge sur l’interaction d’un médicament en achat libre et de plus en plus utilisé : l’ibuprofène.

La femme atopique va savoir que les modifications hormonales, les modifications immunitaires au cours de la grossesse jouent sur son atopie.
Par le contact associatif, les personnes vont sortir de l’impasse, et surtout sortir du mystère. La compréhension est là, il n’y a plus d’angoisse indéfinie…c’était la plus grande attente : non, ils ne sont pas responsables, oui, ils peuvent aller vers une meilleure qualité de vie s’ils s’en donnent la peine ».

Un accompagnement psychologique des patients atopiques est-il nécessaire ?
« Pour certaines personnes oui.
Encore faut-il trouver la bonne oreille…
L’expérience montre que si l’atopique (ou le parent) consulte un thérapeute conformiste, il n’y a pas de progrès, pas de mieux être, et parfois, la confusion mentale s’aggrave.
Si le thérapeute a dépassé les théories et connaît les processus de la D.A., alors son écoute sera de qualité. Il pourra même identifier les blocages de son patient, ce qui dans sa personnalité l’empêche de conduire sa prise en charge ou celle de son enfant. Il va l’aider à accepter la connaissance, il va l’aider à modifier son attitude, il va l’aider vers une discipline à mettre en place ».
   

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